Когда человек сталкивается с серьезным заболеванием, он зачастую ищет помощи и поддержки не только у врачей и родных, но и у тех, кто живет и борется с таким же недугом. Они уже столкнулись с той же проблемой раньше, и знают, каковы права пациентов, и как можно легче добиться того, что полагается по закону. Этим знанием они готовы поделиться с теми, кого болезнь настигла недавно.

В важную роль в предоставлении такой социально-психологической поддержки играют некоммерческие пациентские организации, которые порой становятся настоящим спасением для людей с серьезными заболеваниями. Одной из крупнейших организаций пациентов в России является Всероссийский союз пациентов (ВСП), созданный в 2010 году. Сегодня он объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и свыше 80 их подразделений – региональных НКО пациентов. ВСП представляет интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации – пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

О том, к чему должны стремиться пациентские организации, чего удалось добиться, а чего еще не хватает, рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

- Здравоохранение должно быть пациентоориентированным, и я глубоко убежден в том, что мы нашли поддержку по этому вопросу в Минздраве. Данный принцип должен находить отклик в законодательстве, в нормативно-правовой базе.

В первую очередь речь идет об отношениях «врач-пациент». Должен произойти переход от общения с позиции «подчиненный-начальник» к диалогу, к пониманию того, что пациент является неотъемлемой частью лечебного процесса и должен понимать и суть заболевания, и методы лечения, и возможный исход.

Деятельность наших пациентских организаций по организации школ пациентов находит отклик, потому что мы повышаем уровень информированности и пациентов, и их семей. Информированность не менее важна, чем равноправные отношения с врачом. Пациент порой слышит от доктора такие фразы, из которых непонятно, то ли ты скоро умрешь, то ли с тобой все хорошо. Врач должен понимать, что общается не со специалистом-медиком и несколько упрощать профессиональный язык, чтобы пациент осознал суть информации. Это касается и инструкций к лекарственным препаратам.

Развитие в стране общих основ пациентоориентированного здравоохранения – это уже свершившийся факт. Постоянный диалог с пациентским сообществом, который проходит в рамках работы советов по защите прав пациентов, профильных комиссий, экспертных учреждений, уже налажен. Думаю, что и власть, и профессиональное сообщество осознает тот позитивный эффект, который приносит диалог с пациентами. Вовлечение пациентских организаций в разработку нормативно-правовых актов – принципиальный момент. Поговорите с пациентами, прежде чем принимать какие-то решения. Спросите, чего они ждут, и уверен, что этот диалог уменьшит количество социальных конфликтов, потому мы можем помочь власти сформировать политику в области здравоохранения.

Наш голос должен быть услышан и учитываться при осуществлении общественного контроля в сфере здравоохранения и проведении независимой оценки качества. Но, к сожалению, пока вопрос государственной поддержки пациентских организаций решается тяжело. Сдвиги, конечно, есть, но и проблемы остаются. Все больше организаций получают гранты, это очень правильно, но, возможно, когда-нибудь мы придем не только к проектной разовой поддержке, но и реализации долгосрочных проектов по информированию пациентов, реализации других социально-направленных действий пациентских организаций.

Мы провели опрос, в котором участвовали 11 общероссийских пациентских организаций. Согласно этому опросу, отношение к власти меняется к лучшему – большинство респондентов отметили улучшение на федеральном уровне. Отношение к пациентским союзам в регионах более консервативно, и тут нам крайне важна методологическая и другая помощь федеральных органов власти, чтобы активно тиражировать на местах те достижения, которых мы добились на федеральном уровне. Конечно, именно на федеральном уровне нужно решать системные вопросы, но с другой стороны, реализуются-то эти решения в регионах! Важна также и обратная связь – в результате обсуждения тех проблем, с которыми сталкиваются пациенты в регионах, формулируются предложения по системным изменениям.

500 миллионов рублей – примерная оценочная стоимость общественных ресурсов в сфере здравоохранения. Это – деятельность общественных советов, экспертные совещания, подготовка нормативно-правовых актов, круглые столы, школы пациентов, литература, волонтерская деятельность...

По закону мы имеем право обсуждать любые темы, касающиеся здравоохранения. Так, на Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения мы рассматриваем конкретные проблемы, в первую очередь выстраивание нормативного регулирования во всей сфере здравоохранения. Есть у нас и советы при региональных министерствах. Сложность в том, что здесь, в отличие от Росздравнадзора, нет жесткой административной вертикали, и мы можем только рекомендовать, давать методологию.

Если в 2014 году нами было рассмотрено 48 нормативных документов, то сейчас – 97. Идет тенденция к активизации деятельности пациентских советов, и это для меня ценно, потому что мы все эти годы прилагаем много усилий по обучению пациентских организаций правилам активной деятельности на этих площадках.

Вообще общественный совет и пациентская организация – это лучшая форма взаимодействия из имеющихся. Нужны площадки диалога с властью, причем, нужны всем – и власти, и нашим организациям. Будем их развивать.

Каковы основные проблемы, над которыми мы сейчас работаем?

Дорогостоящее лекарственное обеспечение. С 2016 года идет ухудшение положения, и это – закономерное следствие ухудшения социально-экономической ситуации. Мы надеемся, что нам удастся переломить эту тенденцию.

Есть большие вопросы по доступности статуса инвалида, тут много нареканий от пациентского сообщества.

Есть также комплекс организационных проблем, касающихся финансирования здравоохранения, оптимизации, маршрутизации – мы иногда просто чувствуем себя покинутыми при обращении в лечебное учреждение!

Еще одно важное направления нашей деятельности – это функционирование механизма закупок лекарств. Мне кажется, этот вопрос объединяет всех – и врачей, и пациентов, и органы власти. Все сталкиваются с тем, что закупки проводятся медленно, из-за этого происходят перерывы в лекарственном обеспечении, и сделать мы ничего не можем, потому что нам кивают на правовой механизм...

Также нам необходимо обсуждать важный вопрос о внедрении современных технологий, например, электронного документооборота. Сколько можно выправлять бумажные документы? Все должно делаться через личный кабинет пациента – выдаваться электронные рецепты, электронные копии документов. Это освободит время и врача, и наше. А в перспективе нужна возможность дистанционно купить и получить курьера лекарство, разумеется, только через лицензированные аптеки, находящиеся под жестким контролем. Это облегчит жизнь людям, имеющим проблемы с передвижением.

Наконец, нужен механизм профилактики конфликтов. Врач должен уметь общаться, он должен быть обучен навыкам предотвращения конфликтов. Здесь мы многое можем сделать. Один главврач сказал: «Нам нужна методичка». Мы можем помочь ее составить.

Бороться с формализмом чиновников, идти к открытому диалогу врача и пациента – это основа всего. Мы все оптимисты, и чем тяжелее становится социальная или экономическая ситуация, тем сильнее мы должны быть и объединять наши усилия.

Если заметили ошибку, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter